‘22살 청년’ 백혈병환우회, 서로에게 위로이고 힘이다 ... 한국백혈병환우회 이은영 공동대표

 

 

한국백혈병환우회 이은영 공동대표가 지난달 15일 열린 창립 22주년 기념행사에서 올해 중점사업을 발표하고 있다. 이 대표는 암 환자가 투병 이후 겪는 정서·심리 문제 개선을 위해 노력하겠다고 밝혔다.

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‘22살 청년’ 백혈병환우회, 서로에게 위로이고 힘이다

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[인터뷰] 한국백혈병환우회 이은영 공동대표

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“백혈병 환자-보호자 입장에서 환우회 사업 펼칠 것”

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“투병 이후 심리·정서 문제 대처 위해 노력”

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“백혈병 치료 과정 힘들지만 희망도 소중”

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[현대건강신문=박현진 기자] “한국백혈병환우회가 만들어지고 22년이 되면서 환자-환자가족의 심리·정서를 도울 수 있는 프로그램에 집중하려고 한다”

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한국백혈병환우회(백혈병환우회)는 △백혈병 △림프종 △골수형성이상증후군 △다발골수종 △재생불량성빈혈 등 혈액질환자, 환자 가족과 이들을 기부와 자원봉사로 돕고 있는 사람들이 모인 환자단체이다.

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백혈병환우회는 지난달 15일 ‘희망을 담다’라는 주제로 창립 22주년 기념행사를 열고 △동병상련(同病相憐)+희로애락(喜怒哀樂)=휴식락(休食樂) △환자중심의 백혈병‧혈액암 컨퍼런스 LBC(Lekemia Blood Cancer) △후원 프로그램 버팀목기부 △해외 환자단체와의 네트워크 등을 올해 중점사업으로 발표했다.

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<현대건강신문>은 지난 2월 백혈병환우회 공동대표로 선출된 이은영 대표를 만나 ‘22살 청년’ 백혈병환우회가 고민하고 있는 부분을 들어봤다.

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Q. 공동대표에 취임했다.

A. 그 동안 사무처장으로 있을 때와 크게 달라지지 않을 것이다. 실무 활동가가 상근하게 돼 실무를 떠나 환우회의 지속가능성을 고민하려고 한다. 안기종 대표가 정책을 맡으면 저는 백혈병 투병 경험자로 환자와 환자보호자 입장에서 개선될 사항을 살펴보려고 한다.

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최근에는 암환자 투병 과정, 투병 이후 심리·정서적 문제가 부각되고 있어 이 부분에 더 관심을 가지려고 한다. 또한 투병 경험을 가진 후배들이 환우회에서 활동할 수 있는 환경을 만들려고 한다.

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Q. 매년 창립 기념행사마다 열리는 ‘희망 사진 공모전’이 뜨겁다

A. 질환 자체가 중증이고 힘들지만 모든 부분을 희망적으로 보려고 만들었다. 올해 공모전에 수상한 이채연 씨는 조혈모세포 이식 마지막 치료를 받기 위해 병원을 찾아 이식실 앞에서 엄마와 손으로 하트 모양을 만들었다.

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또 다른 수상자인 김연주 씨는 엄마와 모교 앞에서 졸업식은 지났지만 ‘셀프 졸업 사진’을 찍었다. 이런 참여작들을 보며 환우들이 공모전을 너무 잘 이해하고 있다는 생각이 들었다. 투병과정은 길고 힘들고 생사를 오가는데 공모전 참여작들은 순간순간을 잘 포착해, 보면서 투병 의지를 느낄 수 있다.

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Q. 22살 청년 백혈병환우회가 준비하는 건 어떤 것이 있나

A. 백혈병환우회는 처음 글리벡 이슈로 시작돼, 15주년이 지나며 환자들의 심리·정서적 프로그램에 관심을 갖기 시작했다. 이제는 환자와 환자가족들의 심리·정서적 개선을 위해 집중하려고 한다.

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그래서 나온 것이 백혈병과 혈액암 환자의 정서지지 프로그램인 ‘휴식락’이다. 백혈병, 혈액암 환자와 환자가족이 모여 휴식으로 쉼을 얻고, 맛있는 음식을 먹으며 문화공연을 즐기며 함께 의지하고 지지하는 프로그램이다.

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환자들은 골수이식 후 외출도 힘들고 외래진료를 받을 때도 어려움이 많다. 한 달에 한 번이지만 책읽기 모임을 통해 서로 힘을 얻었다. 코로나19 때는 온라인으로 만났다. 온라인으로 하며 지방 환우들도 참여하고 있다. 책 이야기 뿐만 아니라 서로 치료 경험을 소개하고 위로하며 힘을 얻는다.

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Q. 환우회 10년을 내다보며 사업을 준비하는 것으로 안다

A. 백혈병혈액암 컨퍼런스, 버팀목 기부, 해외 환자단체와 네트워크 등을 중점사업을 정했다. 건강보험 급여화로 환자 본인 부담이 줄었지만 몇몇 급여기준은 개선이 필요하다. 컨퍼런스는 환자, 의료진, 정책당국 등 당사자가 모여 약제, 치료재료, 의료기기 관련 제도 개선을 위한 근거 마련이라고 보면 된다.

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‘버팀목 기부’는 후원 프로그램이다. 가게·식당·카페 등이 백혈병환우회 스티커 명판을 달고 정기 후원을 하는 프로그램이다. 1호점을 준비 중인데 곧 공개할 예정이다.

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‘해외 환자단체와의 네트워크’는 현재 진행 중이다. 오는 7월 20일 영국 환자단체 관계자들이 방한할 예정이다. 해외 환자단체와 교류하며 연대를 강화해 전 세계 백혈병·혈액암 환자들의 권익을 높이기 위한 활동을 하려고 한다.

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