“희귀질환자 생애 전반 사회적 지원 절실” ... 김현주 한국희귀질환재단 이사장

 

 

김현주 한국희귀질환재단 이사장은 28일 국회도서관에서 ‘발달장애 및 자폐증 치료제 개발과 신치료제의 접근성 및 사회적 지원’을 주제로 열린 ‘세계희귀질환의 날 기념 한국희귀질환 포럼’에 앞서 <현대건강신문>과 만나 희귀질환자들에게 생애 전 주기를 아우르는 지원 정책이 필요하다고 강조했다.

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“희귀질환자 생애 전반 사회적 지원 절실”

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[인터뷰] 김현주 한국희귀질환재단 이사장

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“고가 치료제 비용 부담으로 어려움 겪어”

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“환자뿐만 아니라 가족까지 아우르는 지원 필요”

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[현대건강신문=박현진 기자] “희귀질환으로 어려움을 겪는 환자들에게 치료제 관련 지원뿐만 아니라 생애 전 주기를 아우를 수 있는 정책이 필요하다”

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김현주 한국희귀질환재단 이사장은 28일 국회도서관에서 ‘발달장애 및 자폐증 치료제 개발과 신치료제의 접근성 및 사회적 지원’을 주제로 열린 ‘세계희귀질환의 날 기념 한국희귀질환 포럼’에 앞서 <현대건강신문>과 만나 희귀질환자들에게 생애 전 주기를 아우르는 지원 정책이 필요하다고 강조했다.

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당장 희귀질환자와 가족들에게 치료제 부담은 생존과 직결된 문제이다. 국내에서 승인된 희귀질환 치료제가 부족할 뿐만 아니라, 해외에서 효과가 입증된 신약도 도입이 지연되거나, 높은 비용으로 인해 치료를 포기해야 하는 경우가 많다.

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김현주 이사장은 “최근 희귀질환 치료제 연구개발이 활발해지면서 환자와 가족들에게 치료를 통해 희귀질환을 극복할 수 있다는 희망이 커지고 있다”며 “그러나 최근 개발된 신 치료제 임상 적용의 효용성 평가에 대한 이해부족과 고가의 치료제 비용 또한 부담이 되며 치료제 접근 문제를 경험하고 있다”고 밝혔다.

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환자단체도 고가의 치료제를 사용할 수 있게 돼야 한다는 입장이다.

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최중증 발달장애인 자녀를 40년 동안 돌보고 있는 한국장애인부모회 고선순 회장은 “신 치료제가 개발되었지만 고가의 치료제 비용 등을 이유로 환자들이 치료를 받을 수 없는 사회적 갈등을 경험하고 있다”고 안타까워했다.

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특히 발달장애나 자폐증 같은 질환은 아직 근본적인 치료제가 개발되지 않았거나 치료 접근성이 제한적이어서 환자와 가족들이 겪는 어려움이 더욱 크다.

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한국자폐인사랑협회 김용직 회장은 “자폐증 치료제 개발과 신치료제의 효율적인 임상 적용은 반드시 이루어내야 할 시급하고 중요한 과제”라며 “협회는 자폐증을 포함한 모든 희귀질환 치료제 개발과 임상 적용 과정에서 함께하도록 하겠다”고 말했다.

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김 이사장은 치료제뿐만 아니라 희귀질환자 전 생애를 아우를 수 있는 지원 정책이 필요하다고 말하며 “희귀질환자를 돌보는 가족들의 삶도 피폐해, 이들을 이해하고 도와주려는 정책이 있어야 된다”고 말했다.

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이어 “경제적 지원뿐만 아니라 재활프로그램, 고령 희귀질환자를 대상으로 하는 돌봄, 젊은 희귀질환자들의 일자리 마련 등 폭넓은 접근이 있어야 한다”고 설명했다.

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