[사진] 척수성 근위축증 환자들, 심평원 서울지원서 농성

 

 

 

 

 

 

[사진] 척수성 근위축증 환자, 심평원 서울지원서 농성

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‘치료제 급여적용 확대’와 ‘유지기준 철폐’ 주장

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[현대건강신문=박현진 기자] 전국장애인차별철폐연대(장차연)·한국근육장애인협회 활동가들과 척수성 근위축증 환자(SMA)들은 지난 7일 서울 가락동 건강보험심사평가원(심평원) 서울지원 앞에서 기자회견을 열고 척수성 근위축증 환자 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위원회(공대위)를 출범했다고 밝혔다.

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공대위 관계자들은 기자회견을 마친 뒤 심평원 진료심사평가위원회 관계자들과 면담을 진행했다.

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면담 이후 장차연 관계자는 “(진료심사평가위원회 관계자는 척수성 근위축증 환자들에 대한) 급여 적용 관련 사안을 검토하겠다고 확인했지만, 실제 책임자인 본원 위원장과 면담 약속을 담보하지 않았다”며 “공대위는 심평원의 책임 있는 답변을 위해 서울지원 지사장실에서 농성을 할 것”이라고 밝혔다.

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공대위 관계자들과 척수성 근위축증 환자들은 8일 오전 현재 심평원 서울지원에서 농성 중이다.