손발바닥, 두피 등 노출부위 건선 환자, 산정특례 기준 완화해야 ... 한국얀센, 트렘피어
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[현대건강신문=여혜숙 기자] 손발바닥이나 두피 같이 옷으로도 가릴 수 없는 노출 부위에 건선 병변을 가진 환자들은 고충이 더 커 고려가 필요하다는 지적이 나왔다.
손발바닥 농포증은 2022년 기준 국내 환자수가 약 1만 226여명 정도에 불과한 희귀한 질환으로 일상생활에 사용하는 부위에서 가려움과 통증을 동반하기 때문에 삶의 질을 심각하게 떨어뜨리는 질환이다.
또한 노출부위 중 흔한 두피건선은 전체 건선 환자 중 80%까지 나타난다고 보고될 정도로 흔하지만 지루성 피부염이나 비듬 등 다른 질환과 혼동되는 경우가 많다.
현재 중증 건선은 산정특례 대상으로 생물학적 제제를 사용하는데 어려움이 없지만 중증은 아니지만 두피나 손발 등 노출부위에 건선이 발생할 경우 대인관계에 어려움을 겪고 심각한 삶의 질 저하를 겪지만 손발바닥 농포증은 산정특례 적용, 의료비 경감 등 정책적 지원으로부터 소외돼 있다.
이에 전문가들은 외국에서와 같이 노출부위나 민감부위에 건선을 가진 환자들에 대해서는 생물학적제제 사용의 기준을 완화할 필요가 있다고 말한다.
한국얀센은 29일 '손발바닥 농포증과 노출부위 건선 환자의 삶의 질과 최신 지견'을 주제로 얀센 마스터클래스를 개최했다.
이날 '건선의 이해와 건선치료의 기준'을 주제로 발표한 부산대학교병원 피부과 김병수 교수는 손발바닥 농포증과 두피 등 노출부위 건선의 경우 대인관계에 어려움을 겪고, 이로 인해 사회생활이 어려워 삶의 질이 더욱 떨어진다고 말한다.
김 교수는 "외국의 경우 노출부위나 민감부위 건선 환자들의 경우 급여 기준을 완화해주고 있다“며 ”우리나라도 이를 고려할 필요가 있다“고 강조했다.
현재 환자들이 아무리 건선이 심하다고 해도 정부에서 정한 기준을 넘어야지만 산정특례 대상이 되기 때문에 부담없이 생물학적제제를 사용할 수 있다는 것이 그의 설명이다.
김 교수는 “산정특례를 받기 위해서는 온갖 치료를 해도 치료 효과가 없어야 되는 기준 하나와 엄청 넓은 피부 부위에 건선이 퍼져 있어야지만 가능하다”며 “그 두 가지 굉장히 까다로운 조건이 있는데 그 노출 부위에 있다든지, 손발바닥 농포가 생겼다든가 하는 치료가 잘 안되는 환자들은 기준을 조금 완화시켜줘서 새로운 좋은 약을 사용할 수 있는 기회를 높여줘야 한다”고 말했다.
분당차병원 피부과 김동현 교수는 손발바닥 농포증 치료 생물학제제인 ‘트렘피어’가 급여는 적용돼 환자 부담이 50~60% 정도지만 여전히 부담스러워 산정특례 적용이 필요하다는 입장이다.
김 교수는 “학회에서도 보험 관련해서 많은 뒷받침을 하기 위해 노력을 하고 있다”며 “앞서 말씀드린 대로 아직 손발바닥 농포증은 건선과 다르게 산정특례가 되어 있지 않다”며 “손발바닥 농포증이 아직 희귀질환으로 지정되지 않고, 산정특례도 되지 않고 있다. 지난 3월 희귀질환 지정 신청을 해둔 상태로 지금 결과를 기다리고 있는 상태”고 설명했다.
경희의료원 피부과 정기헌 교수는 “건선 환자는 굉장히 많고, 노력을 많이 해서 사회적으로 많은 관심을 받아 건선 치료에 있어서 많은 혜택이 환자들에게 돌아가고 있다.”며 “그러나 손발바닥 농포증이라는 아주 마이너한 환자들은 다른 건선 환자들과 똑같은 취급을 받다 보면 똑같은 혜택을 누릴 수 없다. 환부가 노출부위에 있기 때문에 일반 건선 환자들에 비해 삶의 질이 훨씬 떨어지고, 치료가 훨씬 안 되기 때문에 조금 더 관심이 필요하다”고 강조했다.