심장병 환아들, 물놀이 하며 더위도·편견도 날려보내 ... 선천성심장병환우회, ‘콩닥콩닥 가족여행 휴(休)’

 

 

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심장병 환아들, 물놀이 하며 더위도·편견도 날려보내

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선천성심장병환우회, ‘2023 콩닥콩닥 가족여행 휴(休)’ 열려

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선천성 심장병 환아 가족들의 소통 시간이자 아이들의 행복한 놀이 공간

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[현대건강신문] 한국선천성심장병환우회는 희망철도재단과 지난달 28일부터 30일까지 2박 3일간 충북 단양에서 선천성 심장병 어린이 가족 80여 명과 함께 ‘2023 콩닥콩닥 가족여행 휴(休)’를 진행했다.

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‘콩닥콩닥 가족여행 휴(休)’는 선천성 심장병 어린이 가족이 모여 선천성 심장병에 대한 다양한 경험과 투병 정보를 나누는 소통의 시간이자 아이들에게는 신나는 신체활동을 통해 같은 질환을 가진 형, 누나, 친구, 동생 등 또래들과 사귈 수 있는 행복한 놀이 공간이다.

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올해로 열두 번째를 맞이한 가족여행은 △단양강 잔도 걷기 △단양 도담삼봉 유람선 체험 △단양강 보트 체험 등 단양 지역의 특색 있는 체험 거리를 경험할 수 있는 프로그램과 환아 가족 간 단합을 다지고 협동심을 기르는 △명랑운동회 그리고 마음을 나누는 △소통의 시간으로 이뤄졌다.

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“나와 같은 선천성 심장병을 가진 아이들과 같이 놀고, 먹고, 자는 것 내겐 봉사 아닌 감사한 일”

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자원봉사자로 참가한 강원대 간호학과 1학년 안세준(21) 군은 “무엇보다 오랜만에 보는 아이들이 키도 부쩍 자라고 건강하게 지내고 있어 좋았다”며 “부모님들께서 (선천성 심장병을 가지고 있는) 내가 환우회 행사에 참가해 건강하게 성장하는 모습을 보여드리는 것만으로도 좋은 영향을 많이 받는다고 말씀해 주셔서 뿌듯하고 감사했다”고 말했다.

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이어 “나와 같은 선천성 심장병을 가진 아이들과 놀아주고, 차려주신 밥 맛있게 먹고, 아이들과 함께할 수 있는 것은 특별한 봉사가 아닌 감사한 일이라고 생각한다”며 “앞으로도 좋은 모습을 보여드리기 위해 고등학생 때보다 더 많은 행사에 참여할 생각”이라고 말했다.

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“우리 아이들의 미래, 우리 부모가 더 많은 관심을 가지고 함께 만들어 나가야죠”

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단심실 자녀와 함께 참가한 함기선(46) 씨는 “아이들의 미래는 부모가 함께 만들어 가야 한다는 생각으로 강연부터 인식개선 캠페인, 세상을 바꾸는 원정대 그리고 가족여행까지 환우회 행사는 빠짐없이 참가하기 위해 노력하고 있다. 환우회 가족들과의 여행은 즐겁기로는 친구 가족들과의 여행과 비견되고 질환에 대한 정보를 나누고 아이들의 미래를 위해 의견을 나누는 것은 환우회 스터디 모임과 다르지 않다”며 “자녀가 단심실 등 복잡한 심장병을 가지고 있는 가족이라면 한 번에 여러 마리 토끼를 잡을 수 있는 가족여행에 나올 것을 강력하게 추천한다”고 말했다.

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“환아 가족들이 한자리에 모여 함께하며 마음을 나누는 것이 아이들의 미래를 바꾸는 원동력”

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한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 “가족여행 안에서 먼저 경험한 가족으로부터 다양한 정보를 얻고, 환우회는 부모로부터 치료 과정 중 겪게 되는 애로사항을 청취하고 우선적으로 해결해야 할 현안에 대해 의견을 나눈다”며 “전국 각 지역에 거주하는 환아 가족들이 한자리에 모여 2박 3일간 함께하며 하나 되는 것이 선천성 심장병 아이들의 미래를 바꾸기 위해 환우회가 목소리를 낼 수 있는 원동력이 된다”고 말했다.

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안 대표는 “이것이 환우회에서 가족여행을 강연이나 교육, 인식개선 캠페인 등의 공익활동과 마찬가지로 매우 중요하게 여기는 이유”라고 소감을 전했다.

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한국선천성심장병환우회는 2003년 만들어진 비영리 환자단체로 △선천성 심장병 병명별 강연 ‘우리아기심장알기’ △심폐소생술교육 ‘우리아기 생명지킴이 119 302’ △세상을 바꾸는 원정대 △콩닥콩닥 가족여행 휴(休) △선천성 심장병에 대한 편견을 바로 잡는 인식개선운동 ‘달라요, 다르지 않아요’ △의료진과 소통하는 토크쇼 ‘오즈의 마법사 등 다양한 공익활동을 전개하고 있다.

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