희귀난치성질환자...약 없어 죽더라도 돈 없어 죽지 않았으면

▲ 다발성경화증 클리닉을 운영하면서 2004년부터 환자들을 치료하고 있는 국립암센터 신경과 김호진 교수는 28일 국회의원회관에서 열린 '희귀난치성질환 보장성 강화 세미나'에서 희귀난치질환을 앓고 있는 환자들의 어려운 상황을 소개했다.

약 있어도 치료 못 받는 희귀난치성질환자들

국립암센터 신경과 김호진 교수 치료 경험 밝혀

[현대건강신문=박현진 기자] "여전히 많은 다발성경화증 환자들이 전문가에게 한 번 와보지도 못하거나 돈이 없어 치료제를 사용하지 못하고 질병 악화를 겪고 있다"

다발성경화증 클리닉을 운영하면서 2004년부터 환자들을 치료하고 있는 국립암센터 신경과 김호진 교수는 28일 국회의원회관에서 열린 '희귀난치성질환 보장성 강화 세미나'에서 희귀난치질환을 앓고 있는 환자들의 어려운 상황을 소개했다.

김호진 교수는 "적절한 치료를 받아 일상 생활로 복귀한 다발성경화증 환자도 있지만 '불편한 진실'은 좋은 예보다 그렇지 않은 환자들이 훨씬 많다는 것"이라고 밝혔다.

다음은 김 교수가 밝힌 주요 내용을 정리한 것이다.

2004년 귀국해 국립암센터에서 치료를 시작했다. 1999년 다발성경화증이 발생한 중학교 3학년 여학생의 사례를 소개하겠다. 

16년 전으로 그때만 해도 이 병에 대해 알려진 것이 없어 환자들이 사형선고를 받은 것처럼 힘들어했다.

인터페론이란 약제가 있었지만 그 당시에는 보험급여가 안 돼 1개월에 200만원의 약값이 들었다.

꾸준히 치료받았지만 치료 효과를 보지 못해 계속 재발하면서 시력을 잃고 하지 기능을 잃었다. 학업을 포기하고 맹아학교에 다니면서 자가 주사를 맞았다.

환자를 2004년에 만났는데 5년 동안 말할 수 없는 고통을 겪었다. 환자가 신약을 쓰기까지 1년이 걸렸다. 

외국에서 개발된 약이 있었지만 국내에 수입되지 않아 우여곡절 끝에 약을 확보해 치료를 했다. 지금 생각해보면 이렇게 약을 구해서 사용하는 것이 불법적인 것이었다.

항암제로 사용되는 다발성경화증 치료제는 면역치료제로도 사용된다. 이 약을 먹은 뒤 환자는 한 번도 재발하지 않고 점점 건강을 찾아가고 어느 순간 일상생활을 할 수 있게 되었다.

이 여학생은 혼자 공부를 해서 검정고시를 통과해 졸업장을 땄다. 저시력으로 치료를 받으면서도 꾸준히 영어 공부를 열심히 해 지금은 영어 선생을 하고 있다.

이 환자를 보면서 그 때 (나를) 못 만났으면 침대에서 속절없이 누워있을 것이란 생각이 들었다.

다행스럽게도 이렇게 좋은 예가 적지 않다. 그런데 ‘불편한 진실’은 이런 좋은 예보다 전문가에게 한 번 와보지도 못하고, 치료제가 있어도 돈이 없어 못 쓰거나 계속 질병이 악화되는 환자가 훨씬 더 많다는 것이다.

환자단체가 집회를 하면서 '약 없어 죽더라도 돈 없어 죽지 않았으면 좋겠다'는 손팻말을 들고 있었다.

이 말이 정말 와 닿는다. 희귀난치성질환 특성상 대부분 한 번에 해결되지 않고 만성화된다. 계속 관리가 필요하다는 말이다.

희귀난치성질환이 발생하면 인생이 바뀌고 심리적으로 어렵다. 특히 이런 질환들은 80%가 유전질환으로 자식 대까지 이어지는 경우가 있다.

정부에서 4대 중증질환을 보장한다는 발표를 했는데 희귀난치성질환은 법안도 제대로 없고 실질적으로 진행되는 것이 없어 안타깝다.

http://hnews.kr/n_news/news/view.html?no=29505